石文蔚小朋友,男,2021年06月25日出生于苏州市立医院。出生时因手指皮肤破损入院,经基因检测确诊为大疱性表皮松解症。后续,转院至复旦大学附属儿科医院进一步诊断和治疗,在那里,小朋友受到了专业的医治和悉心的呵护,结识了爱心满满的医生和护士,也加入了蝴蝶宝贝关爱中心大家庭。
因属罕见疾病,国内外暂无有效治疗手段,小朋友于2021年09月10日出院后就一直陪伴在家人身边,妈妈和奶奶日复一日精心照料。再细心、再专业的护理也挡不住离别那一天的到来,2022年01月27日凌晨,文蔚小朋友静悄悄地离开了这个世界,卸下被病痛折磨7月零3天的躯体,破茧成蝶。
诞生与死亡皆为人生必然,晨曦与晚霞一样光照人间,短暂的生命亦可熠熠生辉!
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